Con 21 años y afectado por el Síndrome de Weaver-Smith, el joven rionegrino mide 2,30 metros y perdió la capacidad de caminar. Su familia necesita reunir 15 millones de pesos para adaptar su hogar y adquirir equipamiento esencial para su rehabilitación.
La historia de Yamir conmueve a Río Colorado y a toda la provincia de Río Negro. El joven de 21 años nació con una condición extremadamente poco frecuente que los médicos describieron como “uno en un millón”: el Síndrome de Weaver-Smith, un trastorno genético que provoca un crecimiento acelerado y desproporcionado del cuerpo.
Hoy, Yamir mide 2,30 metros y sus pies alcanzan los 40 centímetros. Su crecimiento no se detuvo y las consecuencias físicas se agravaron en los últimos años. Tras finalizar sus estudios en la Escuela Especial N°9 en 2024, la interrupción de terapias constantes derivó en un deterioro progresivo: sus huesos continuaron expandiéndose mientras su musculatura no logró acompañar ese desarrollo, provocándole la pérdida de movilidad.
La situación transformó la vida cotidiana de toda la familia. Su madre, Soledad Ruppel, enfrenta día a día enormes dificultades para asistir a un hijo que ya no cabe cómodamente dentro de su propia casa.
“La necesidad más urgente es adaptar el entorno para que Yamir pueda recuperar algo de autonomía y mejorar su calidad de vida”, explican desde el entorno familiar.
Una campaña solidaria que moviliza a toda la provincia
Ante esta realidad, vecinos, instituciones y personas de distintos puntos del país comenzaron a colaborar con una campaña solidaria que busca reunir 15 millones de pesos.
El objetivo es construir una habitación adaptada con baño, incorporar equipamiento ortopédico especial y costear terapias de rehabilitación que permitan aliviar los dolores y mejorar la movilidad del joven.
Entre los elementos prioritarios aparece una silla de ruedas postural de gran tamaño y una grúa de paciente, indispensable para movilizarlo de forma segura.
“Me ayudaría muchísimo porque hago mucha fuerza y ya es extremadamente grande para mí”, expresó Soledad al explicar la necesidad de contar con ese dispositivo.
La respuesta solidaria no tardó en llegar. Personas de toda la región colaboraron con ropa confeccionada a medida, aportes económicos y difusión del caso. Además, gracias a esa ayuda, Yamir ya cuenta con una cama ortopédica de 2,20 metros, aunque todavía resulta insuficiente.
“Si se acuesta, tiene que tener las piernas dobladas porque no entra completamente”, relató su madre.
También lograron conseguir un acompañante terapéutico y profesionales que comenzarán a trabajar en su rehabilitación.
La grúa que necesita Yamir
Especialistas explicaron que las grúas para pacientes son dispositivos electromecánicos o hidráulicos diseñados para elevar y trasladar personas con movilidad reducida, minimizando el esfuerzo físico del cuidador.
El reconocido traumatólogo Sahuel De Souza, ex director del Hospital de Fernández Oro, explicó que son herramientas habituales en centros de salud y rehabilitación.
“Son las que usamos para bañar, mover, cambiar pañales de los pacientes y a veces pararse con el andador”, detalló el profesional.
Existen distintos tipos de grúas:
- Eléctricas: funcionan con baterías recargables y control remoto, ideales para pacientes con movilidad nula.
- Hidráulicas: accionadas manualmente mediante un sistema hidráulico.
- De bipedestación: permiten ayudar al paciente a incorporarse y mantenerse de pie.
- De techo: instalaciones fijas utilizadas en hogares o centros de rehabilitación.
Según relevamientos realizados en plataformas de venta online, los valores de estas grúas oscilan entre 1,5 y 3,5 millones de pesos.
Un nacimiento marcado por la urgencia
La historia de Yamir comenzó de manera compleja desde el primer día. Nació prematuro, a los ocho meses de gestación, con un peso de 4,3 kilos, una cifra poco habitual para ese período.
“No entraba en la incubadora en la que necesitaba estar”, recordó Soledad.
A lo largo de su vida, la familia asegura haber enfrentado múltiples dificultades para acceder a tratamientos, acompañamiento médico y asistencia estatal, pese a contar con certificado de discapacidad.
Hoy, mientras el caso genera repercusión incluso fuera del país, la familia continúa apelando a la solidaridad para poder ofrecerle una vida más digna y aliviar el enorme esfuerzo físico y emocional que implica su cuidado diario.
Cómo colaborar
Alias para donaciones: yamir03.solmp
Titular: Evangelina Soledad Ruppel
