Pese a los informes médicos, al respaldo de organismos de protección de derechos y a la urgencia clínica, el Superior Tribunal de Justicia de Río Negro ratificó la negativa del IPROSS a cubrir una medicación de 45 millones de pesos mensuales para Leonela, una niña de un año con acondroplasia. Mientras el expediente avanza hacia una eventual instancia en la Corte Suprema, el tiempo perdido amenaza con dejar secuelas irreversibles.
En Río Negro, una niña de apenas un año y dos meses se convirtió en el centro de una discusión que desnuda una de las contradicciones más crudas del sistema sanitario y judicial argentino: ¿cuánto vale la salud de una persona cuando el tratamiento que necesita tiene un costo millonario?
La pregunta no es teórica. Tiene nombre y apellido. Se llama Leonella, vive en Valcheta y fue diagnosticada con acondroplasia, una condición genética que afecta el desarrollo óseo. Desde octubre del año pasado, sus padres reclaman que el Instituto Provincial del Seguro de Salud (IPROSS) cubra el único tratamiento disponible en el mundo para modificar la evolución de la enfermedad. La respuesta ha sido una cadena de negativas administrativas, judiciales y políticas que hoy la colocan en una situación límite.
La semana pasada, el Superior Tribunal de Justicia de Río Negro cerró una nueva puerta. Por cuatro votos contra uno, confirmó la postura de la obra social provincial y dejó a la familia ante una única alternativa: acudir a la Corte Suprema de Justicia de la Nación. Un camino que podría demandar años. Un tiempo que, según los especialistas, Leonela no tiene.
La enfermedad no espera
La acondroplasia suele ser asociada popularmente con el enanismo, pero reducirla a una cuestión de estatura es desconocer la dimensión real del problema.
Los médicos que atienden a Leonella sostienen que la medicación reclamada actúa directamente sobre los mecanismos biológicos que alteran el crecimiento óseo. Su aplicación temprana resulta determinante porque durante los primeros meses de vida se desarrollan estructuras que luego ya no pueden modificarse.
La ventana terapéutica ideal, explican los profesionales, comenzaba cuando la niña tenía cuatro meses.
Hoy ya pasó más de un año.
Mientras los expedientes circulan entre oficinas, tribunales y despachos, los cartílagos continúan su proceso natural de osificación.
Las consecuencias son concretas.
La ausencia del tratamiento aumenta el riesgo de deformaciones severas en las piernas, problemas en la columna vertebral y, especialmente, complicaciones neurológicas derivadas de la compresión de la médula en la base del cráneo.
“No es que yo quiera que ella sea alta”, explica su madre, Catania Sacco Anaya, trabajadora del hospital de Valcheta. “La medicación evita complicaciones gravísimas que pueden requerir cirugías complejas y dejar secuelas permanentes.”
La diferencia entre recibir o no recibir el medicamento no se mide en centímetros.
Se mide en calidad de vida.
El argumento que nadie oculta: el precio
La historia comenzó formalmente en octubre de 2025.
Como afiliada del IPROSS desde hace casi dos décadas, Catania presentó la solicitud de cobertura del medicamento. Pasaron semanas sin respuestas. Luego llegaron las intimaciones legales. Finalmente, apareció la contestación oficial.
La obra social rechazó el pedido.
La fundamentación giró alrededor de dos ejes: el costo extraordinario del tratamiento y la existencia de supuestas alternativas terapéuticas.
Sin embargo, los especialistas que siguen el caso respondieron que esas alternativas no existen para la patología específica de Leonela.
Según la documentación médica presentada en la causa, se trata del único tratamiento disponible para intervenir sobre la base genética y ósea de la enfermedad.
Aun así, el planteo fue rechazado.
En primera instancia, el juez interviniente tomó como referencia informes del auditor médico del IPROSS y evaluaciones de organismos técnicos que, según la familia y los profesionales tratantes, se encuentran desactualizados respecto de las indicaciones actuales para niños lactantes.
La sentencia fue particularmente reveladora.
Además de sostener que no existía evidencia suficiente para justificar la indicación en una niña de esa edad, el fallo remarcó que no se verificaba una situación de urgencia vital y señaló expresamente el elevado costo de la medicación.
En otras palabras, el precio apareció en el centro de la discusión.
Y allí permaneció.
Una mayoría judicial contra todos los organismos de protección
La apelación parecía abrir una puerta.
Durante el trámite intervino la Defensoría de Menores, el Defensor General y el Procurador.
Todos coincidieron en una misma conclusión: el Estado debía garantizar la cobertura integral y urgente del tratamiento.
No fueron opiniones marginales.
Se trató de organismos creados precisamente para velar por los derechos de niñas, niños y adolescentes.
Sin embargo, sus dictámenes fueron desoídos.
El Superior Tribunal de Justicia terminó resolviendo a favor del IPROSS por una mayoría contundente de cuatro votos contra uno.
Solo un magistrado entendió que la prioridad debía estar puesta en la protección de la salud de la niña.
La decisión genera interrogantes difíciles de ignorar.
Si los médicos tratantes avalan el tratamiento, si los organismos de protección de derechos respaldan la cobertura y si existe una patología reconocida que puede agravarse con el paso del tiempo, ¿qué elemento termina inclinando la balanza hacia la negativa?
Para la familia, la respuesta es evidente.
Los 45 millones de pesos mensuales que cuesta la medicación.
El abandono detrás de los discursos
La situación adquiere un matiz aún más dramático porque quienes protagonizan este reclamo forman parte del propio sistema público de salud.
Catania y su pareja trabajan en el hospital de Valcheta.
Aportan al IPROSS desde hace diecinueve años.
Todos los meses descuentan alrededor de 200.000 pesos de sus salarios para sostener la cobertura médica provincial.
Sin embargo, cuando intentaron utilizarla para enfrentar la situación más difícil de sus vidas, se encontraron con una sucesión de obstáculos.
Según denuncia la familia, incluso prestaciones básicas vinculadas a la discapacidad de Leonela encuentran trabas permanentes.
Reintegros demorados, requisitos cambiantes y negativas administrativas forman parte de una rutina que describen como desgastante.
La niña posee Certificado Único de Discapacidad (CUD), condición que debería garantizar la cobertura integral de múltiples prestaciones.
Pero la realidad, afirman, dista mucho de la letra de las normas.
La política mira hacia otro lado
La repercusión pública del caso creció gracias a las movilizaciones realizadas en Valcheta y al acompañamiento de distintos sectores sociales.
Sin embargo, la respuesta institucional ha sido escasa.
Desde el entorno del gobernador provincial se transmitió a la familia que la judicialización del expediente impedía una intervención directa.
La explicación no convence a Catania.
“Yo sé que pueden hacerlo si quieren hacerlo”, sostiene.
Tampoco hubo acciones concretas desde organismos que deberían intervenir frente a la vulneración de derechos de una niña con discapacidad.
La Secretaría de Niñez, Adolescencia y Familia (SENAF), según denuncia la familia, nunca tomó contacto.
La excepción ha sido la legisladora Magdalena Odarda, quien se pronunció públicamente sobre el caso y busca reimpulsar un proyecto destinado a crear un fondo específico para tratamientos de altísimo costo.
Pero mientras los proyectos se discuten y los funcionarios evalúan competencias, Leonela sigue creciendo sin el medicamento.
Y en esta historia el crecimiento no es una buena noticia.
La dimensión ética del fallo
El caso excede largamente a una familia.
Expone una discusión incómoda sobre los límites del sistema sanitario y sobre la manera en que el Estado administra recursos cuando se enfrenta a enfermedades poco frecuentes y tratamientos extraordinariamente costosos.
Nadie desconoce que 45 millones de pesos mensuales representan una cifra enorme.
La pregunta es otra.
¿Puede el costo transformarse en un argumento suficiente para negar una prestación cuando existe una niña cuya salud futura depende de ella?
La Constitución, los tratados internacionales y la legislación argentina colocan el interés superior del niño y el derecho a la salud en el máximo nivel de protección jurídica.
Sin embargo, la experiencia de Leonela parece demostrar que, en la práctica, esos principios pueden quedar subordinados a consideraciones presupuestarias.
La paradoja es brutal.
Mientras los informes médicos hablan de daños potencialmente irreversibles, el sistema responde con tiempos judiciales medidos en años.
Mientras la ciencia habla de una ventana terapéutica que se cierra, la burocracia responde con expedientes.
Mientras una madre pide acceso a un tratamiento, el Estado le responde con cálculos financieros.
Esperar también puede ser una condena
En los próximos días, Leonella deberá someterse a nuevos estudios neurológicos en Neuquén.
Su madre viajará con una preocupación que ninguna sentencia logró disipar: que los especialistas detecten el inicio de alguna de las complicaciones que el tratamiento buscaba prevenir.
La Corte Suprema aparece como la última esperanza jurídica.
Pero incluso una eventual victoria futura podría llegar demasiado tarde.
Porque hay derechos que pueden repararse con una indemnización.
Hay otros que no.
El desarrollo biológico de una niña es uno de ellos.
Por eso el drama de Leonela interpela mucho más que a una obra social o a un tribunal. Obliga a preguntarse si una sociedad está dispuesta a aceptar que el acceso a la salud dependa de una ecuación económica y si el tiempo perdido por una niña puede contabilizarse como un simple efecto colateral de los procedimientos administrativos.
Mientras esas respuestas no lleguen, Leonela seguirá esperando.
Y cada día de espera, advierten quienes conocen la enfermedad, es un día que no vuelve.
En Río Negro, el Estado tiene dos velocidades. Una, vertiginosa, para aprobar gastos millonarios en publicidad oficial. Otra, glacial, para garantizar derechos elementales. Tal como publicamos días atrás, el 28 de mayo, la Subsecretaría de Medios de la provincia aprobó tres compras directas por más de 95 millones de pesos. El detalle que hiela: todas se concretaron entre las 11:27 y las 11:37 de la mañana. 19 minutos. 100 millones de pesos.
Pero el escándalo no termina en la cifra. Una de esas contrataciones destina fondos públicos al envío de 100.000 mensajes vía WhatsApp. Es decir: el Estado rionegrino, bajo la gestión de Alberto Weretilneck, prepara una maquinaria de comunicación intrusiva para llegar, directamente, al bolsillo digital de cada ciudadano. ¿Con qué fin? ¿Informar turnos y trámites, como sostiene el discurso oficial? ¿O vender, de manera sesgada y descontextualizada, el “modelo rionegrino” que el gobernador promociona en redes?
